Continuer de vivre.

(Article initialement publié en avril 2012)

Prendre de la distance, se préserver…C’est un peu ce que je fais ces derniers jours, omettant de raconter jour après jour l’évolution de ma Perle.

Après des semaines noires, à oublier de vivre, à ne penser qu’à elle, je m’autorise [avec un peu beaucoup de culpabilité quand même] à reprendre le cours de ma vie, à relever la tête, à ne plus négliger la Tribu.
Un nouveau rythme s’est mis en place, insidieusement, sans que je n’y prenne garde.

Un rythme sain pour mes petits, qui s’autorisent de nouveau à être Eux, avec leur chahut, leurs rires et leurs cris.

Un rythme sain pour la Hutte, qui négligée, sombrait dans le chaos.

Un rythme sain pour mon corps qui, après une grippe, une angine, retrouve forme et dynamisme, appêtit et vigueur.

Mais je n’oublie pas, non. Le rituel est bien là : le matin, un appel aux soignants, pour m’encquérir de sa nuit, de sa forme (physique et morale). Et le soir, son appel à elle, l’entendre raconter, rire. Elle oublie d’appeler, parfois. Même, des fois elle n’a pas envie.
Et nous nous en réjouissons. Son cheminement se fait, l’apaisement de ses angoisses est réel, malgré les craintes persistantes de l’équipe soignante, qui la voit régulièrement se replier, s’isoler, s’extraire de la réalité…

Notre Perle est à la maison ce soir, pour deux petits jours de permission. Malade (une angine), mais sereine. Fatiguée, très fatiguée, mais souriante.

Les semaines qui arrivent vont être chargées pour notre fille. Dès Lundi, elle intègrera l’école de l’hôpital. A son rythme, bien sûr. Mais l’objectif est posé : préparer sa réintégration à l’école, ici.

Perle va maintenant rentrer à la maison tous les week-ends [sauf évènement négatif], et va devoir travailler sur son retour ici. Reprendre contact avec ses camarades de classe. Avec l’enseignante.

Commencer à envisager son retour, s’y préparer mentalement.

L’espoir est là. Il reste de grandes zones d’ombres, des périodes de tristesse et de violence, des moments de repli. Mais ma puce avance, progresse.

L’espoir est là. Je m’y accroche, pour ne pas sombrer encore, pour ne plus pleurer lorsque je passe devant sa chambre vide. Pour croire que nous avons fait le bon choix. Pour qu’elle nous pardonne, un jour.

chemindevie

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Une Tribu réunie !

(Article initialement publié en avril 2012)

Je pourrais raconter comme elle a ri…

Je pourrais décrire les parties de chatouilles à n’en plus finir…

Je pourrais parler des rasades de câlins que l’on s’est versées..

Je pourrais vous dire comme les éclats de joie de la Tribu ont réchauffé mon coeur…

Je pourrais, tant et tant, vous raconter minute par minute ces 24 petites heures que nous avons passées, ensemble, tous les sept.

Mais je vous parlerais juste de la douceur de sa peau, chaude et veloutée, quand elle s’est levée ce matin.

Je vous dirais juste comme son sourire et sa voix claire ont résonné et apaisé la Hutte.

Je vous dirais juste quel bonheur c’était de voir tous mes enfants réunis, à table…Ou blottis les uns contre les autres.

Comme le brouillard s’est déchiré, en lointains lambeaux, pour laisser place au Soleil dans nos âmes.

Je clamerais juste, haut et fort, comme je suis fière de ma Perle. Comme elle nous a montré son courage, sa force, sa volonté.

Quand l’espoir s’enracine.

(Article initialement publié en avril 2012)

Permission de sortie.

Trois petits mots qui représentent tellement pour nous tous. Trois petits mots que la psychiatre a enfin prononcé ce matin.

Attention, explosion de joie : « Yiiiiiiiiiiiiii – Haaaaaaaaaaaaaaaa !!!! »

Ma Perle a donc enfin l’autorisation de passer une nuit avec nous, à la maison.

Depuis 8 jours que son nouveau traitement est mis en place, notre fille s’ouvre chaque jour un peu plus, prend confiance en elle et accepte enfin d’être accompagnée dans son cheminement.
Alors, bien sûr, cet épanouissement ou plutôt cette désinhibition subite, brutale, m’angoisse un peu. L’artifice de ce bien-être m’inquiète, tant par sa soudaineté que par le chamboulement de voir ma douce et paisible enfant se transformer en pré-adolescente souriante et quelque peu distante…

Mais, je sais que ce processus est inévitable dans le cadre de son hospitalisation.

Et les psychiatres et soignants nous ont rassuré, encore, sur leur volonté d’aider la puce à trouver ses propres outils-ressources et ainsi diminuer puis stopper ce traitement.

Ils restent vigilants, et nous demandent de l’être également, pour surveiller l’évolution de cet épanouissement. Afin qu’il reste serein et gérable par Perle, sans euphorie excessive ou désinhibition totale.

Et les molécules ont fait leur boulot. Perle est fière d’elle, enfin consciente des progrès accomplis, entièrement d’accord pour travailler sur ses angoisses, pour progresser, évoluer.

Et c’est tout ce qui compte, là, tout de suite. Que ma Perle affiche encore et encore ce sourire. Qu’elle oublie encore de nous appeler, trop occupée dans ses diverses activités. Que les soignants nous racontent encore les blagues et jeux de mots qu’elle débite plus vite chaque jour.
Qu’elle devienne Elle, enfin…

Un Mois.

(Article initialement publié en avril 2012)

Un mois. 30 jours que Perle n’a pas dormi dans son lit. 30 jours que je ne l’ai pas réveillée, en caressant ses cheveux et sa joue douce. 30 jours que tous nos repas sont pris à 6, que sa place reste vide, dans nos bras et nos coeurs.

Un mois. 30 jours que notre fille se bat, livre un combat acharné, difficile contre ses démons. Dans la violence, l’angoisse, les pleurs et les cris. 30 jours qu’elle est seule là-haut, face à elle-même.

Un mois. 30 jours qui ont vu éclore quelques bourgeons d’espoir. Petits bouts de rien, qui prennent forme et dessinent son Futur.

Un mois. 30 jours où notre Perle a surmonté plus que l’insurmontable.

Un mois.

Combien de posts comme celui-ci vais-je publier avant son retour définitif ? Combien de jours, de semaines et de mois vais-je barrer sur mon calendrier, en pleurant son absence ?

Mais, devant son attitude forte et courageuse, devant ma petite fille si combative et si douce, je me prends à espérer que son absence ne sera plus si longue. Je me prends à croire que cette absence sera moins dure, entrecoupée de pauses, tous les sept. De plus en plus de pauses.

Jusqu’au jour où je posterai le bonheur intense de la Tribu d’enfin se retrouver pleine et entière.

Comme une tempête en mer…

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Mon corps a versé toutes ses larmes, et pourtant elles coulent encore.

Mon coeur éraillé saigne et s’étouffe.

Le désespoir après l’espoir.

Je m’étais endormie hier le sourire aux lèvres, apaisée par les doux mots de ma Perle. La nuit prochaine va dérouler ses longues et blanches heures sans que mes yeux ne puissent se fermer.

Malgré les progrès attestés de la puce dans la gestion de son angoisse, elle reste fragile, inhibée et triste. Ses soignants s’inquiètent de cet état dépressif, qui freine Perle dans son cheminement. Trop souvent, elle se referme. Trop souvent, elle se perd dans une crise de larmes, une tristesse infinie. Le manque de nous reste trop présent, trop fort, trop engluant pour lui permettre de faire un pas vers l’Autre. Ce pas qui lui permettrait de prendre confiance, d’oser apprécier l’instant, d’appréhender le Monde le coeur rasséréné par notre soutien.

Alors, après les neuroleptiques, les antidépresseurs vont faire leur entrée sur scène. Et l’attente va se poursuivre. Longue, l’attente, trop longue. Les molécules des antidépresseurs étant paresseuses, l’effet bénéfique va s’installer doucement, trop doucement à notre goût. Rajoutant de longues semaines, de longs mois à l’hospitalisation de notre fille.

Et sans escale, sans trêve. Aucune autorisation de permission pour notre puce dans l’immédiat. Uniquement nos visites là-haut.

Ma raison, jusqu’ici bien droite et bien ancrée, flanche sous le chagrin et le manque. Mon coeur, déjà malmené, s’est brisé ce midi, sous les cris et les sanglots de mon enfant.

Permission de pleurer.

(Article initialement publié en avril 2012)

Il m’aura bien fallu deux jours pour digérer ce dimanche.

Perle avait une « grande » permission ce jour-là, et nous sommes partis tôt sur la route de la Montagne, pour la rejoindre le plus vite possible.

Arrivés au CHU, les enfants encore ensommeillés restant avec leur Papa dans la voiture, je cours me hâte vers le service pour enfin retrouver mon Tendre Amour.
Je la vois, à travers la porte vitrée, déjà prête, parée de sa plus jolie seule robe, attendant de pied ferme notre arrivée.

Après les formalités d’usage et avoir reçu les instructions médicales pour lui donner son traitement, enfin, nous franchissons cette porte. A nous sept heures de liberté, sans soignant, loin de cet hôpital..

Au regard des prévisions météo plutôt clémentes, nous avions prévu une journée balades/picnic/balades, dans un parc pas très loin.
Malheureusement, les prévisions ne sont que des prévisions, hein…Et malgré un soleil bien présent, le vent glacial et ses bourrasques nous ont vite transis.

Alors, à défaut de balade matinale, nous nous sommes rabattus sur la visite du Musée (voir mon article d’hier pour mes impressions).

Puis, direction le parc pour un picnic mérité, les estomacs levés bien trop tôt de la Troupe criant famine.

Le repas vite avalé, nous décidons, pour nous réchauffer, de faire le tour du Parc tranquillement. Mais déjà, Perle montre des signes de fatigue (le traitement avalé à midi fait ses effets), se referme, ne souhaite pas jouer avec ses soeurs et frère.

Blottie entre son père et moi tout le long de notre marche.

Le vent toujours bien présent commence à jouer sur nos états d’esprit, les petits râlant, les grandes se plaignant,  et nous grelottant.

Alors, bien trop tôt, sans solution de secours, nous reprenons la direction du CHU.

L’infirmier de service nous ouvre une salle pour que nous puissions passer un moment entre nous, à faire des jeux. Mais comme dimanche dernier, le coeur n’y est pas, personne ne s’investit vraiment. Les larmes commencent à couler..
Perle, de plus en plus crispée, montre des signes d’anxiété importants. Je les connais par coeur ces signes. La bouche serrée, les doigts qui viennent griffer, arracher, abîmer une joue, un bras…Ses beaux yeux bleus s’assombrissent, se remplissent de colère.

L’infirmier vient alors faire un petit compte-rendu de la semaine de la Puce. Pour l’équipe des soignants, Perle évolue vraiment. Malgré son discours plus que négatif à chaque appel vers nous, malgré sa tentative de fugue, malgré ses supplications, ses sanglots…Les médecins voient certaines choses se « décanter », Perle s’ouvre à eux, leur parle, se confie parfois, participe de plus en plus.

Puis vient l’heure du départ. Perle alors commence à entasser ses doudous et autres bricoles dans son petit sac à dos, sans dire mot, butée, pour nous suivre…
Commence alors la confrontation. Entre nous et la Puce, pour tenter de la raisonner. Entre l’infirmière et Perle..Sans résultats.

Et sa colère explosa. L’infirmière est contrainte d’enfermer notre puce dans la chambre d’isolement, le temps de notre départ.
Un départ en larmes, dans les cris, les pleurs et la peur…

Un retour long, morose et catastrophique, notre voiture ayant décidé de jouer les trouble-fête…
Avec un sentiment amer d’avoir raté cette journée, d’être resté encore une fois sur une drôle d’impression..Comme si ces moments en famille étaient « pour du faux » comme disent les enfants. A ne pas réussir à en savourer chaque instant, déjà dans l’attente du départ. A ne pas pouvoir se détendre. A presque souhaiter de ne pas être venus..

A notre arrivée à la Hutte, un appel aux soignants nous rassurera sur l’état de la Puce. Sortie de l’isolement dès notre départ, calmée, apaisée, elle aura pu manger avec le groupe.

Mais le noeud, qui tord mon estomac, qui m’amène un goût amer, est toujours là. L’impression que chaque jour qui passe sans Perle est un jour de plus qui nous éloigne d’elle.

La peur que plus rien ne soit jamais comme avant, que notre vie à sept ne soit plus la même, à son retour.
Peur de sa colère, de ses reproches, peur de lui avoir fait du mal…

Hors du temps.

(Article initialement publié en mars 2012)

Moment étrange, parenthèse de rires et d’amour. Hier après-midi, nous avons donc passé 3 heures tous réunis, à tenter de profiter d’être ensemble.
Mais comme ces instants étaient étranges. Perdus, sans repères, à la fois plus qu’heureux de serrer notre Perle et déjà tristes à l’idée de la séparation. Dans cet endroit sans âme pour nous, presque forcés à faire semblant.

Je suis mal à l’aise, frustrée et peinée d’avoir ressenti toutes ces émotions contradictoires. Regarder évoluer ma Tribu, le coeur lourd et le ventre serré. Sourire pour cacher mes larmes. Rire pour ne pas hurler.

Les enfants, après un moment de flottement, presque de timidité de retrouver leur soeur, ont vite retrouvé leurs habitudes et ont roulé, chahuté, ri et couru.
Ils ont admiré les hélicoptères de la sécurité civile, ramassé des fleurs, fait des batailles de poussière.

Puis, doucement, à l’initiative de notre Perle, si réfléchie et posée, nous nous sommes tous dirigés vers « son » Unité.

Elle a tout montré à la Tribu : sa chambre, les salles de jeux et de repas…

Après, pour faire le lien entre nos rires et nos larmes du départ, nous avons fait quelques jeux de société. Mais le coeur n’y était pas. Ma puce, fatiguée, se recroquevillait au fil des minutes. Nos sourires ont disparu.

Alors, ma puce, ma si jolie et tendre blonde, a dit : « Allons dans ma chambre, faisons-nous des câlins et après, je vous raccompagnerai à la sortie ».

Alors, nous l’avons fait. On s’est serrés fort, fort. On a un peu pleuré, beaucoup pour certains.
Puis, nous sommes partis, après une énième embrassade. Esquisser des baisers derrière la porte fermée, la voir debout, les larmes aux yeux derrière la vitre…

Partir, laisser un bout de nous là-bas.

A notre retour, l’entendre pleurer au téléphone. Pleurer avec elle.

Les semaines à venir me semblent des montagnes infranchissables, tellement son absence me pèse. Comment avancer jour après jour et aimer la vie, quand mon coeur est resté là-bas.

Aujourd’hui, c’est trop dur…

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Les 6 chaînons de mon coeur