Ma Perle.

(Article initialement publié le 31 mai 2012)

C’est avec une joie non dissimulée que je rédige (enfin !!!) ce billet !

A quelques jours près, j’aurai pu en écrire un tout autre, intitulé « Trois mois ». Mais non, Perle n’aura pas passé trois mois loin de nous. Perle nous est rendue aujourd’hui, enfin..

Alors, en attendant son retour, ce soir, il est l’heure de dresser le bilan de ces « presque » 3 mois d’hospitalisation.

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Perle a été admise le 9 mars dernier au sein de l’Unité Pédopsychiatrique de l’hôpital de Grenoble, suite à de longues années d’angoisse sociale, l’handicapant fortement dans sa scolarité et dans son épanouissement personnel.

Nous l’avons confiée à l’équipe soignante l’esprit serein, confiants, sans douter une seconde que ce séjour tournerait au cauchemar.

Mais Perle a plongé, immédiatement. Submergée par ses angoisses, incapable, noyée dans sa panique, de prendre pied dans la réalité de l’Unité, notre fille dès les premiers jours de son hospitalisation, a sombré dans une profonde dépression paranoïaque, avec des manifestations violentes (crises d’hystérie, auto-mutilation, tentatives de fugues….).

Pendant une longue semaine, voire un peu plus, Perle a vécu l’enfer. Elle s’est repliée sur elle-même, sans qu’aucun soignant ne puisse communiquer avec elle (nous n’avions alors pas encore le droit de lui parler au téléphone, encore moins de la voir). Contenue plusieurs fois par jour en chambre d’isolement, il devient vite évident que Perle souffre également d’angoisses extrêmes dues à notre séparation et il est alors nécessaire de lui administrer un traitement médicamenteux de choc pour la soulager et la faire « revenir » dans la réalité.

Enfin, après presque quinze jours de cauchemar à n’avoir que les soignants, catastrophés et inquiets, en ligne, nous avons enfin l’autorisation de lui rendre visite, dans le cadre d’un entretien avec les psychiatres.
Et ce sera l’horreur. Découvrir mon enfant, ma douce, dans un état physique et psychologique profondément atteint. Aucun moyen de l’atteindre par la parole, par le geste. Elle est sans réaction. Le regard vide, halluciné, le souffle lourd et rauque, le corps voûté, lent et brisé. A ce moment-là, mon coeur de mère hurle et saigne. Le doute, qui nous a envahi dès les premiers signes de mal-être de notre fille, m’étreint à nouveau. Je n’ai qu’une envie, la ramener vite dans son cocon. La sensation horrible d’avoir précipité notre enfant dans la folie.

Mais, à la fin de cette visite, son regard s’anime, ses gestes se font câlins, le contact est de nouveau possible. Peut-être que de nous entendre sûrs de nous (en apparence, seulement, si tu savais, mon Amour, comme je pleurais si fort à l’intérieur), de nous voir accorder notre confiance à l’équipe médicale, de lui répéter qu’elle resterait au C.H.U. tant qu’il le serait nécessaire, a peut-être été un léger électrochoc.
Car dès notre départ, elle a repris pied.

Doucement, jour après jour, comme un animal sauvage blessé, elle a pu ainsi être « apprivoisée » par ses soignants. Le chemin a été long, très long.

Il aura fallu un mois et demi pour que Perle se sente suffisamment rassurée et confiante. Pour qu’elle puisse participer aux activités de groupe. Pour que ses moments de repli et de panique cèdent la place, et que s’épanouisse ma petite fille, blagueuse, souriante et enjouée.

Avec des progrès fulgurants et des reculs terrifiants.

Enfin, les premières permissions de sortie sont accordées, et Perle peut revenir à la maison pour les week-ends. Des moments magiques, étranges aussi. L’impression de découvrir une enfant étrangère, au comportement modifié par les traitements, au corps épuisé. Les retours au C.H.U sont difficiles, mais Perle s’accroche, décidée.

Arrive le moment d’envisager sa scolarité au sein de l’hôpital. Angoisse et panique refont leur apparition. Symptômes que la puce essaie tant bien que mal de cacher, de juguler, persuadée que ce retour à « l’école » signera la fin de son hospitalisation.

Mais les soignants ne précipitent rien, l’obligeant à dévoiler pas à pas ce qui la ronge, l’accompagnant dans sa « révélation ». Et Perle se métamorphose. D’une chrysalide empesée et figée, notre fille se transforme en magnifique Papillon. Libérée, elle s’épanouit chaque jour un peu plus, enfin consciente de sa valeur, goûtant la vie.

L’étape de la scolarité intra muros franchie, vient l’heure alors de reprendre contact avec sa vie d’ici. Rencontrer ses camarades, l’institutrice, se mêler au groupe. Encore une fois, ces étapes se feront tout doucement, préparées, accompagnées par les soignants et toute l’équipe de l’Unité. Et par nous, sa famille.

Et enfin !! oui, enfin, les psychiatres commencent à envisager la fin de l’hospitalisation. Nos coeurs s’allègent, l’espoir gonfle et nous porte chaque jour.

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Et ce jour est arrivé. C’est aujourd’hui. Dans quelques heures, ma fille rentrera enfin. Reprendre le cours de notre vie, tous ensemble, enfin.

Ce printemps 2012 aura été long, difficile, chaotique. Il aura vu des tonnes de larmes couler, des vies figées, des doutes et des espoirs s’envoler.

Mais à l’heure du bilan, ne reste que le bonheur intense de voir notre enfant transfigurée, prête à mordre la Vie à pleines dents. Le chemin vers l’apaisement sera encore long, nous le savons. Perle va être encore longtemps accompagnée, soutenue, par nous et par des professionnels.
Sa scolarité est aménagée, allégée pour ce mois de juin. Et à la rentrée de septembre, Perle bénéficiera d’une Auxiliaire de Vie Scolaire, pour l’aider dans son quotidien d’élève.

Mais en ce jeudi 31 mai, je ne retiens qu’une seule chose :

Ce soir, mon Doux, mon Tendre, mon Incroyable Amour sera là.

Nouveau départ.

(Article initialement publié le 22/05/2012)

Hier s’est tenue la première réunion de l’équipe éducative depuis l’hospitalisation de Perle.
L’équipe éducative est composée de plusieurs personnes en lien avec notre fille dans le cadre de sa scolarité (dans notre cas, sont présents l’enseignante de Perle, le Directeur de l’école, la psychologue et le médecin scolaires, l’enseignante référente de secteur).

Cette équipe avait été mise en place l’année dernière, lorsque les angoisses de la Puce sont devenues ingérables pour elle et l’équipe enseignante.
La dernière en date, mi-janvier, avait été catastrophique : nous avions été gentiment priés de reprendre notre fille, de la de-scolariser et de nous dépatouiller seuls, l’Education Nationale ne pouvant plus rien lui apporter.

Depuis, la situation a énormément évoluée.
Perle a été hospitalisée début Mars en Unité Pédopsychiatrique.
Un séjour difficile, bouleversant, dramatique parfois, mais nécessaire, avec une évolution plus que favorable et un bilan (presque) final plus que positif.
Cette hospitalisation est toujours d’actualité, hélas, mais la sortie est proche, notre fille prépare son retour avec les soignants, et nous faisons de même ici avec l’équipe enseignante.

C’est pourquoi nous nous sommes tous réunis aujourd’hui à l’école, pour envisager les aménagements possibles du planning hebdomadaire de la classe de Perle, afin qu’elle puisse réintégrer l’école dans les meilleurs conditions possibles.
Je suis allée à cet entretien pleine d’appréhension, avec beaucoup d’a-priori et de peurs. Deux ans que nous nous rendons à ces réunions la boule au ventre, pour à chaque fois en ressortir plus démontés encore. Jamais aucun terrain d’entente n’avait été trouvé, jamais aucun aménagement proposé n’avait suffi à apaiser les angoisses de notre fille.

Mais, malgré ma peur, j’étais presque confiante. Nous bénéficions du soutien et des conseils de l’équipe psychiatrique de l’hôpital. Et la psychiatre est parole d’or pour l’E.N.
Pendant plus d’une heure, nous avons expliqué, raconté, partagé les progrès, l’évolution de Perle. Nous avons été entendus, écoutés, respectés.
Les aménagements que nous désirions depuis tellement longtemps ont enfin été acceptés.

Perle ira donc en classe par demi-journée. A des moments choisis, où les matières étudiées ne risquent pas de la confronter trop à ses difficultés. Des matières qu’elle apprécie, où elle excelle.
Avec des moments de repli possibles à tout instant. Une attention bienveillante de la part de tous.

Pour un nouveau départ.

Pour qu’enfin, ainsi que le dit Perle elle-même : « profiter de mon enfance, d’une enfance normale, comme tous les autres enfants« .
Le chemin a été long, difficile, plein de cahots, d’obstacles, de dégringolades. Il reste encore beaucoup de travail à faire pour mon enfant, si fragile. Mais j’ai confiance. Elle a maintenant en elle les ressources nécessaires pour continuer sa route…

Alors, bonne route mon Amour. 

Et je compte les jours…

(Article initialement publié le 12/05/2012)

Après la pluie, le beau temps….Et inversement, donc….Après un vendredi estival, avec des températures dépassant allègrement les 30°C, nous voici de nouveau sous la pluie, le vent et le froid. Un samedi, avec la Tribu au complet à la maison. Tournent donc mes petits rejetons, s’asticotent et se cherchent, entre parties endiablées de ping-pong sur la table du salon, entre course poursuite dans les couloirs (enfin LE couloir, vu qu’on en a qu’un !!).

Mais le soleil reste très présent dans notre Hutte, par les bonnes nouvelles ramenées du CHU. L’hospitalisation de Perle va prendre fin prochainement, c’est sûr !

Même si la psychiatre n’a pas voulu s’avancer trop, fixer une date précise, nous savons que la sortie de notre fille est en préparation. D’ici une semaine, nous rencontrerons l’équipe éducative de l’école, pour mettre en place les aménagements de la scolarité de Perle. Dès ce cadre établi, Perle pourra faire un essai en classe, doucement, tranquillement, pour que cette étape reste sereine et positive.

Cela devient difficile pour notre fille ces allers-retours entre la Hutte et le CHU. Même si elle prend du plaisir là-bas, est parfaitement intégrée, ravie de retrouver ses camarades dans le service. Les séparations sont de nouveau ardues, dans les pleurs et les cris.

Mais elle va s’accrocher, nous allons compter les jours ensemble vers ces derniers jours de notre joli Mai, qui ramèneront mon enfant parmi nous.

J’ai hâte ! 

Deux mois.

(Article initialement publié en mai 2012)

Deux mois. Deux longs mois que notre Perle est hospitalisée.

Deux mois qui en valent dix, cent, une éternité.

Deux mois qui ont tout changé.

Perle a bravé le chaos, plongé dans un cauchemar sans nom. Puis elle a gravi une à une les marches vers le renouveau.

Elle a doucement, presque à son insu, déchiré le carcan, la carapace qui obstruait sa vie.

Elle a déplié ses ailes. Elles sont encore fragiles, fripées et humides. Perle reste comme le Papillon naissant, immobile sur sa branche, vibrant de tout son être vers la Vie, encore timide et hésitante.

Mais elle a franchi ce mur de peur, d’angoisse et de phobie.

Elle est autre, elle est ELLE.

Alors oui, j’aurais pu faire un bilan du négatif, un musée des horreurs. Encore écrire ces mots barbares qui me font tant souffrir. Oui, j’aurais pu évoquer ces interminables entretiens avec les soignants, à tenter de trouver le pourquoi du comment, à décortiquer chaque minute de son existence, s’obstiner à désigner un coupable…

Mais je vais de toutes mes forces repousser ces sombres images.

Mais je vais de toute mon âme refermer le couvercle sur ces deux mois d’enfer, de « petite mort ».

Et je garde les yeux grands ouverts.

Le coeur défaillant de fierté et d’amour, je regarde ma fille franchir la porte de l’école. Je serre fort les mâchoires pour ne pas pleurer, pleurer de joie devant cette grande jeune fille, riante et sereine, qui se mêle aux enfants, qui l’entourent et l’entraînent dans leurs jeux.

Perle a franchi la plus grande étape de sa thérapie aujourd’hui.

Ce n’est pas une fin, c’est un commencement, SON commencement.

Bienvenue dans ta VIE mon Amour.

Et à très vite….je le sais maintenant…. 

D’une chrysalide…

(Article initialement publié le 30/04/2012)

Perle va rentrer, bientôt. Ce n’est qu’une question de temps, de semaines, à ancrer ses progrès dans la réalité, à l’accompagner pour un retour serein.

Une question de temps, pour que notre fille ait pleinement conscience de ses capacités.
Une question de temps, pour qu’elle soit active dans ce retour.

Une question de temps, d’aménagements, de souplesse et d’écoute. Que nous allons solliciter auprès du corps enseignant, ici. Pour accueillir notre fille, en faisant table rase du passé. Pour lui offrir un espace sécurisant et le plus « normal » possible.

Une question de temps, pour évoluer.

Pour mon évolution.
Depuis quelques jours, le changement, jusque là imperceptible, du caractère de ma fille me saute aux yeux, au coeur.

La voir s’épanouir, se libérer de ce poids d’angoisses, qui l’empêchait de vivre, me remplit de joie.
La voir se redresser, se détacher, se sevrer en quelque sorte de mon aile protectrice me terrifie.

Les mots ne sont pas trop forts, non. Perle n’est plus la même. Amplifiés par le traitement médicamenteux, les changements sont criants.

D’une petite fille recroquevillée et silencieuse, Perle devient une grande et imposante jeune fille exubérante.

D’une douce et paisible enfant, nous découvrons une pré-adolescente au vocabulaire fleuri, au rire provocateur, aux jeux bruyants.

Ma fille se cherche, tatonne, copie mots et gestes d’autres.

La chrysalide va devenir Papillon, l’éclosion est brutale et douloureuse, pour elle comme pour nous.

Et cela me terrifie, oui. Car si j’espérais ce changement, cet éveil à la vie de mon Tendre Amour, je n’avais pas imaginé que cela changerait sa personnalité. En fait, non, cela ne la change pas, cela la libère.
La carapace d’angoisses et de peurs se fendille, craquelle et révèle ce que Perle retenait jusqu’à présent.

Mais cela fait tant d’années que cette carapace s’est installée, dès l’aube de son enfance, que nous découvrons maintenant la personnalité de notre fille.
Brutalement.

Et j’ai un peu peur. Peur de ne pas comprendre cette jeune fille étrangère, peur de ne pas aimer ce « Papillon« .
Mais j’ai hâte aussi. Hâte de la voir croquer à pleines dents une jeunesse qu’elle se refusait jusque là. Hâte de la découvrir rebelle, pleine d’assurance et de morgue.
Une pré-ado, quoi.

Mais toujours ma Perle, mon Doux, mon Tendre, mon Incroyable Amour.

Merci.

Des petits signes d’amitié et de soutien qui font du bien. Des gestes dénués de sous-entendu,des clins d’oeil, des mots doux.

Il aura fallu l’hospitalisation de notre Perle pour que se dévoilent des personnes qui jusque là, se faisaient discrètes, anonymes ou absentes.

Je ne dis pas, au contraire ! qu’il aura fallu ce chamboulement, ces durs moments pour qu’enfin nous soyons entourés.
Mais notre désespoir a fait apparaître des mains tendues, des coeurs ouverts, qui par discrétion ou par peur de déranger restaient dans l’ombre.

Et maintenant que j’ai repris pied, que l’avenir se dessine meilleur, j’ai envie et besoin de remercier toutes ces âmes douces qui nous ont témoigné leur soutien, leur affection.
Ces bulles de tendresse et d’amour envoyées à ma petite fille, alors que bien souvent, vous ne la connaissez pas.

Alors MERCI. Tout simplement, car les mots me manquent.

MERCI, car rien d’autre ne pourrait exprimer mes sentiments.

MERCI à toutes les fleurs de SP (Miss B. qui a su apaiser mes peurs, ma Marraine la Fée, et toutes les autres, présentes chaque jour), à Folène, ma douce amie virtuelle, si empathique et bienveillante, à Pomme et Brindherbe, qui sont là pour moi depuis le début, à Laure, Babelle et Aline, à tous ceux qui nous soutiennent dans l’ombre, à ceux qui ont lu et compati sans le dire, à mon Papa, qui malgré la douleur que cette épreuve réveille, me témoigne un amour plus présent chaque jour, à Dany, ma maman-jolie, à ma Maman, à mes soeurettes chéries, à mes Keupiiiiines de ma jeune vie…

Cela fait très « Discours de Remise d’Oscar », mais je tenais à vous citer toutes et tous.

MERCI.

Comme je le disais plus haut, nous approchons enfin de la fin de cette épreuve, les soignants préparent maintenant le retour de notre Perle ici. Encore quelques semaines avant de reprendre pied dans la réalité, avant qu’enfin ma Tribu soit de nouveau au complet, dans mes bras et dans mon coeur.
Perle évolue vraiment, vite, fort. Les changements sont maintenant très visibles. Trop parfois, quand son caractère affirmé et son discours volubile me surprend. Mais je vais m’y faire hein…Faire le deuil de ma petite fille paisible et introvertie, pour apprécier plus que tout l’éveil à la Vie de ma grande fille libérée et épanouie..

MERCI.

Elle l’a fait !

(Article initialement publié fin avril 2012)

Mon Doux, mon Tendre, mon Incroyable Amour a franchi une étape plus qu’importante ce matin : elle est allée en classe !

 

Malgré son angoisse profonde, sa peur de l’échec, sa crainte (infondée) de voir annulées ses permissions de sortie si cela ne se passait pas « bien »…
Rassurée par les soignants, accompagnée et soutenue par l’institutrice (merciiiiiiii à elle), ma Perle a pris son cartable, franchi la porte de l’Unité, marché en tremblant dans les couloirs sinueux de l’hôpital et est entrée dans la salle de classe.
Elle a « travaillé » une heure !! Rendez-vous compte ! Une heure sereine et paisible, entourée de l’attention et de la bienveillance des intervenants.

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Je suis si fière de toi, ma puce, si heureuse pour toi. Ton infirmière m’a raconté la joie dans tes yeux, ton coeur léger et ton sourire. Elle m’a dit comme ma petite fille était heureuse et fière d’elle.

Comme j’aurai aimé être là aussi, pour te serrer fort dans mes bras, pour t’exprimer le bonheur que cette étape de franchie m’apporte.
Comme j’ai hâte de t’entendre ce soir, nous raconter (ou pas !) cette première heure de classe. Entendre ta voix qui pétille, tes mots tendres.

Mon Doux, mon Tendre, mon Incroyable Amour…

Tu as entrepris, il y a plus d’un mois maintenant, une dure bataille contre tes démons. Et ils cèdent un par un, devant ta détermination, ton courage, ta force.

La guerre n’est pas gagnée, encore, mais quelle belle Victoire !

Je t’aime. 

 

Continuer de vivre.

(Article initialement publié en avril 2012)

Prendre de la distance, se préserver…C’est un peu ce que je fais ces derniers jours, omettant de raconter jour après jour l’évolution de ma Perle.

Après des semaines noires, à oublier de vivre, à ne penser qu’à elle, je m’autorise [avec un peu beaucoup de culpabilité quand même] à reprendre le cours de ma vie, à relever la tête, à ne plus négliger la Tribu.
Un nouveau rythme s’est mis en place, insidieusement, sans que je n’y prenne garde.

Un rythme sain pour mes petits, qui s’autorisent de nouveau à être Eux, avec leur chahut, leurs rires et leurs cris.

Un rythme sain pour la Hutte, qui négligée, sombrait dans le chaos.

Un rythme sain pour mon corps qui, après une grippe, une angine, retrouve forme et dynamisme, appêtit et vigueur.

Mais je n’oublie pas, non. Le rituel est bien là : le matin, un appel aux soignants, pour m’encquérir de sa nuit, de sa forme (physique et morale). Et le soir, son appel à elle, l’entendre raconter, rire. Elle oublie d’appeler, parfois. Même, des fois elle n’a pas envie.
Et nous nous en réjouissons. Son cheminement se fait, l’apaisement de ses angoisses est réel, malgré les craintes persistantes de l’équipe soignante, qui la voit régulièrement se replier, s’isoler, s’extraire de la réalité…

Notre Perle est à la maison ce soir, pour deux petits jours de permission. Malade (une angine), mais sereine. Fatiguée, très fatiguée, mais souriante.

Les semaines qui arrivent vont être chargées pour notre fille. Dès Lundi, elle intègrera l’école de l’hôpital. A son rythme, bien sûr. Mais l’objectif est posé : préparer sa réintégration à l’école, ici.

Perle va maintenant rentrer à la maison tous les week-ends [sauf évènement négatif], et va devoir travailler sur son retour ici. Reprendre contact avec ses camarades de classe. Avec l’enseignante.

Commencer à envisager son retour, s’y préparer mentalement.

L’espoir est là. Il reste de grandes zones d’ombres, des périodes de tristesse et de violence, des moments de repli. Mais ma puce avance, progresse.

L’espoir est là. Je m’y accroche, pour ne pas sombrer encore, pour ne plus pleurer lorsque je passe devant sa chambre vide. Pour croire que nous avons fait le bon choix. Pour qu’elle nous pardonne, un jour.

Une Tribu réunie !

(Article initialement publié en avril 2012)

Je pourrais raconter comme elle a ri…

Je pourrais décrire les parties de chatouilles à n’en plus finir…

Je pourrais parler des rasades de câlins que l’on s’est versées..

Je pourrais vous dire comme les éclats de joie de la Tribu ont réchauffé mon coeur…

Je pourrais, tant et tant, vous raconter minute par minute ces 24 petites heures que nous avons passées, ensemble, tous les sept.

Mais je vous parlerais juste de la douceur de sa peau, chaude et veloutée, quand elle s’est levée ce matin.

Je vous dirais juste comme son sourire et sa voix claire ont résonné et apaisé la Hutte.

Je vous dirais juste quel bonheur c’était de voir tous mes enfants réunis, à table…Ou blottis les uns contre les autres.

Comme le brouillard s’est déchiré, en lointains lambeaux, pour laisser place au Soleil dans nos âmes.

Je clamerais juste, haut et fort, comme je suis fière de ma Perle. Comme elle nous a montré son courage, sa force, sa volonté.

Quand l’espoir s’enracine.

(Article initialement publié en avril 2012)

Permission de sortie.

Trois petits mots qui représentent tellement pour nous tous. Trois petits mots que la psychiatre a enfin prononcé ce matin.

Attention, explosion de joie : « Yiiiiiiiiiiiiii – Haaaaaaaaaaaaaaaa !!!! »

Ma Perle a donc enfin l’autorisation de passer une nuit avec nous, à la maison.

Depuis 8 jours que son nouveau traitement est mis en place, notre fille s’ouvre chaque jour un peu plus, prend confiance en elle et accepte enfin d’être accompagnée dans son cheminement.
Alors, bien sûr, cet épanouissement ou plutôt cette désinhibition subite, brutale, m’angoisse un peu. L’artifice de ce bien-être m’inquiète, tant par sa soudaineté que par le chamboulement de voir ma douce et paisible enfant se transformer en pré-adolescente souriante et quelque peu distante…

Mais, je sais que ce processus est inévitable dans le cadre de son hospitalisation.

Et les psychiatres et soignants nous ont rassuré, encore, sur leur volonté d’aider la puce à trouver ses propres outils-ressources et ainsi diminuer puis stopper ce traitement.

Ils restent vigilants, et nous demandent de l’être également, pour surveiller l’évolution de cet épanouissement. Afin qu’il reste serein et gérable par Perle, sans euphorie excessive ou désinhibition totale.

Et les molécules ont fait leur boulot. Perle est fière d’elle, enfin consciente des progrès accomplis, entièrement d’accord pour travailler sur ses angoisses, pour progresser, évoluer.

Et c’est tout ce qui compte, là, tout de suite. Que ma Perle affiche encore et encore ce sourire. Qu’elle oublie encore de nous appeler, trop occupée dans ses diverses activités. Que les soignants nous racontent encore les blagues et jeux de mots qu’elle débite plus vite chaque jour.
Qu’elle devienne Elle, enfin…